Tienes 58 años, pero tu organismo es como de 80.
Son las consecuencias de la enfermedad que padeces, dice el especialista que le atiende en consulta. Así me lo contaba el otro día mi amigo. Ahora se explica comentamos, el motivo de tanto dolor, sufrimiento que se viene agravando de forma inexorable.
Porque esa enfermedad le acompaña desde la infancia más temprana.
Las enfermedades altamente incapacitantes según sea la patología que las provoca, todas, absolutamente todas tienen en común que, a corto o medio plazo, van hacer dependientes a las personas que las padecen.
El reto que tienen las administraciones es lograr la máxima autonomía y capacidades de las personas enfermas. Haciendo más fácil, accesible y ágil la resolución de expedientes. Al mismo tiempo adaptando los recursos actuales y los que se deben poner en marcha. Buscando la máxima independencia y autonomía del paciente. En realidad, lo que necesitan estas personas son más medios para vivir en su entorno dignamente.
Adelantarse y crear formas adecuadas a las necesidades cuesta dinero. Y la atención a la dependencia tiene que avanzar más deprisa de lo que hasta ahora con la ley tenemos. Porque las realidades son diversas. Cuesta dinero y planificación, devuelve empleo y sociedades más justas.
No se puede recurrir a la familia quien la tenga o a las amistades, aunque les den la vida.
Sabemos que eso no es suficiente a pesar de las campañas de asociaciones que visibilizan la dura realidad cotidiana de muchas enfermedades incapacitantes, ELA, Alzheimer y otras muchas. Hay mucho que luchar para lograr el derecho a vivir dignamente, teniendo en cuenta a la persona y el medio donde desea realizarse.
Me acerco a esta enfermedad, tal vez menos conocida y altamente incapacitante, Artropatía psoriásica que provoca dolor permanente a quien la sufre, porque añade problemas de fusión de vértebras cervicales, rigidez de cuello, tórax…y sobre todo porque creo que hay que dar soluciones rápidas y eficaces, para lograr la máxima calidad de vida a la persona.
No sé si se trata de hacer una ley para cada discapacidad severa.
Creo firmemente en que es posible aunar la cartera de servicios para facilitar la vida de la persona y su entorno que sufre una gran dependencia o la va a sufrir.
